Ella nació diferente, como varios, pero saludable. Y no por nacer “diferente”, significa que será de sentimientos malignos o de figura despreciable. ¡Todo lo contrario! Pero, ¿existe un patrón específico para determinar la belleza? ¿Es, acaso, la belleza física lo que en verdad importa? Pues ambas interrogantes comparten respuesta: NO. 

Roxy es realmente hermosa y no me refiero a los cánones de belleza establecidos por la humanidad; me refiero a su corazón y poder de superación. Solo eso la hace bella.  Roxy tiene 21 años y es una muchacha con Síndrome de Down, una alteración genética que mucho más que concebirla “diferente”, la convierte en un ejemplo para la sociedad. 

Síndrome de Down ¿dificultad?

Seguro han visto muchas veces las siglas SD y en otras repetidas ocasiones se preguntarán su significado; es simple, Síndrome de Down. Imagino ahora sus rostros de lamento, compasión o desprecio. Sí, tristemente esos gestos son los más usuales al escuchar ese nombre y no los culpo, no; es un problema heredado de sociedades pasadas y que parece ser en el siglo XXI donde tenga solución. 

Según la página web scielo.sld.cu (link) el SD es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de dos habituales; caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan aspecto reconocible.

A pesar de no conocerse con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, las estadísticas muestran que la edad materna superior de los 35 años puede ser un factor de riesgo. Nervis Olivera tenía 35 años cuando tuvo a Roxy.

Desde entonces ellas son muy unidas.

Cuando supe la noticia fue un shock, pues no lo esperaba, pero fue un embarazo muy deseado. Si el destino me lo había puesto en el camino tenía que crecerme y dar todo ese amor que había guardado para ella. Así comenzamos sin miedo a enfrentar la vida juntas, comentó la mamá de Roxy

Desde aquel 6 de mayo no volvieron a ser Nervis y Roxy, sino mamá e hija, lo que sin siquiera una conjunción que las separara. «Comencé a buscar información de cómo podía ayudarla y así empezó a los 3 años en el Círculo Infantil “Ernestito” del municipio Playa»

Su adaptación fue bastante difícil al principio según comenta Nervis, pero Roxy logró acomodarse y fue escalando hasta llegar a 9no grado a través de varias escuelas especiales. Poco a poco venció los miedos e incertidumbres.

Después llegaron a su vida varios proyectos motivacionales y de superación, en la Quinta de los Molinos. Círculos de interés y el proyecto Abriendo caminos, con actividades de pintura, psicoballet, estimulación, psicopedagógica, entre otras opciones, primeras acciones realizadas por Roxy en la “Quinta”.

Los proyectos y actividades en el Quinta de los Molinos ayudaron mucho a Roxy a superarse.
Foto: Cortesía de la entrevistada

Más tarde formó parte de Compartiendo caminos: La Quinta por la inclusión social para jóvenes con discapacidad intelectual, un proyecto que dio continuidad y afincamiento a sus habilidades y otras que ha ido incorporando a través de la estimulación desde el punto de vista psicológico, sensorial, social, emocional, con la ayuda de los especialistas y trabajadores de esta institución.

«Particularmente a Roxy se ha beneficiado en su interacción con otras personas (la socialización), la responsabilidad de sus actividades diarias: de levantarse temprano para asistir a la “Quinta”, participar en el psicoballet y desarrollar actividades con vista a la estimulación sensorial, psicológica, emocional y fundamentalmente a las labores de jardinería que allí desempeña como regar las plantas, escaldar (limpiar o arrancar la mala hierba), además de barrer y recoger las hojas secas, así como sembrar plantas».

Su día a día

El Síndrome de Down, no tiene cura hasta el momento, en estas personas existe mayor riesgo de presentar enfermedades asociadas. Sin embargo, Roxy se encuentra saludable y sin dependencia a ningún tratamiento.

Asimismo, la constante actividad durante el día ha ayudado mucho a su salud. «Ella duerme suficiente, realiza sus actividades educativas con orientaciones de su profesora, escucha música, disfruta de los programas televisivos, juega en la computadora, colorea» También es partícipe de las actividades hogareñas. «Friega, organiza su cuarto, sacude»

Roxy realiza varias tareas hogareñas, lo cual también ayuda su formación. Foto: Cortesía de la entrevistada

Por otra parte, Nervis es guía turística de la Agencia Cubanacán; pero no descuida ni un segundo su labor de madre y ayuda a Roxanne en las actividades educativas y otras necesidades. «Para mí ha sido una vida plena a pesar de lo difícil que pueda ser educar, entregar tu vida al cuidado y protección, tratando que todo salga lo mejor posible. Hasta ahora sin temor a equivocarme creo que lo he logrado. Para ella ha sido una vida feliz».

Y es que en Cuba es posible el desarrollo pleno de las personas con Síndrome de Down. No obvio la existencia de algunos que los vean con desprecio o lástima, pero estoy segura que varios miles apoyan la idea de que ellos puedan ser como tú.

Ser Síndrome de Down o tener otra discapacidad mental no los hace inferiores, ni los convierte en “algo raro”. Es un modo de vida, con sus particularidades quizás, pero con la misma cantidad de superación, fuerza, amor y esperanza de existir.